La décision qui a tout changé: Célébration du 40e anniversaire de l’arrêt Re Eve
Par Dulcie McCallum
Auteure de The Audacity of Inclusion
Commentaire rédigé à l’invitation d’Inclusion Canada
Il y a des moments dans l’histoire qui en changent le cours à jamais. L’arrêt Re Eve, rendu par la Cour suprême du Canada (CSC), a marqué un tournant décisif dans le mouvement de défense des droits des personnes en situation de handicap au Canada. Cette décision historique a remis fondamentalement en question le pouvoir d’autrui de prendre des décisions irréversibles concernant le corps et la vie des personnes étiquetées comme ayant une déficience intellectuelle ou développementale.
Eve était alors une jeune adolescente qui vivait avec sa mère à l’Île-du-Prince-Édouard. Elle fréquentait un atelier protégé où elle avait rencontré un jeune garçon avec lequel elle s’était liée d’amitié. Lorsque le personnel de l’atelier a remarqué qu’Eve et son ami se tenaient la main, il l’a immédiatement signalé à sa mère.
Sa mère a demandé au tribunal de la nommer tutrice d’Eve. Après avoir appris cette nouvelle jugée « troublante » par le personnel, elle a posé une question au tribunal : si celui-ci autorisait la tutelle, l’ordonnance lui permettrait-elle de consentir, au nom d’Eve, à sa stérilisation ?
Le premier juge saisi de l’affaire a estimé que la stérilisation ne devait pas être autorisée. Pour protéger l’identité de la jeune fille, alors mineure, le tribunal lui a attribué le pseudonyme d’Eve. Le juge a également ordonné au gouvernement de lui fournir son propre avocat si l’affaire était portée en appel. La décision a effectivement fait l’objet d’un appel et l’interdiction de procéder à la stérilisation a été annulée. Le ministère de la Justice n’a jamais fourni d’avocat à Eve.
Peu après, Orville Endicott, conseiller juridique interne, a porté l’affaire à l’attention du conseil d’administration de l’organisme alors appelé Canadian Association for the Mentally Retarded (CAMR), aujourd’hui Inclusion Canada.
Dans les années 1980, au moment où l’affaire Re Eve a été portée à l’attention de l’organisme, son conseil d’administration, composé de parents provenant d’organisations provinciales et territoriales de partout au Canada, faisait face à de nombreux défis. Il envisageait notamment de changer le nom de l’organisme pour abandonner le terme péjoratif commençant par la lettre « R » et adopter un nom reflétant son objectif : la vie dans la communauté. Le conseil avait créé son premier comité consultatif des personnes concernées (ci-après « le Comité »), composé de personnes qui défendaient leurs propres droits, des personnes ayant une déficience intellectuelle qui, jusque-là, n’avaient jamais été admises au conseil d’administration national.
Mais des divergences existaient au sein du conseil d’administration de la CAMR. Certains parents étaient favorables à la stérilisation, croyant à tort qu’elle pouvait protéger un membre de leur famille. D’autres s’y opposaient. Le conseil ne parvenait pas à s’entendre sur la pertinence d’intervenir dans cette affaire.
C’est alors que les étoiles se sont alignées.
Barb Goode présidait le Comité, entièrement composé de personnes défendant leurs propres droits, dont Peter Park et Harold Barnes. Le Comité n’a pas hésité : ses membres étaient catégoriques et unanimes. Ils devaient défendre Eve et toutes les personnes ainsi étiquetées, et affirmer leur droit d’exercer un contrôle sur leur propre corps et leur propre vie. Une deuxième personne a joué un rôle déterminant : David Vickers, éminent avocat de la Colombie-Britannique et membre du conseil d’administration de la CAMR, a proposé de prendre l’affaire en charge bénévolement. Comme le conseil ne faisait pas consensus, il agirait à titre d’avocat du Comité.
Il a fallu beaucoup de temps pour que l’affaire parvienne devant la Cour suprême du Canada, car plusieurs obstacles devaient être surmontés. Le premier concernait la qualité pour intervenir. Pour demander à intervenir dans une affaire, une personne ou un groupe devait être reconnu comme ayant la capacité juridique nécessaire. Historiquement, les personnes étiquetées comme ayant une déficience intellectuelle qui se présentaient devant les tribunaux devaient être représentées par un tuteur à l’instance, c’est-à-dire une tierce personne désignée pour agir en leur nom.
Vickers a présenté une demande à la CSC et, pour la première fois, les membres du Comité, tous désignés par le terme péjoratif commençant par « R », ont obtenu la qualité pour intervenir devant la Cour.
Le Comité s’est immédiatement mis à préparer son mémoire juridique. C’est à ce moment-là que je suis intervenue. Vickers m’a demandé, en tant que jeune avocate collaboratrice, d’aider le Comité à rédiger son mémoire, qui exposait les arguments juridiques soumis à la Cour. Il m’a fallu d’innombrables rencontres pour bien comprendre et transmettre leur message : Eve ne devait jamais être stérilisée pour des raisons non thérapeutiques.
La situation d’Eve doit être replacée dans l’histoire plus large de l’eugénisme, une idéologie discréditée qui cherchait à contrôler la reproduction en fonction de jugements sur la valeur accordée à certaines vies et de la croyance erronée selon laquelle le handicap était héréditaire. Les politiques eugénistes ont entraîné la stérilisation forcée de personnes en situation de handicap au Canada et ailleurs dans le monde. Elles ont notamment occupé une place centrale dans les atrocités commises par le régime nazi.
Le jour du jugement est enfin arrivé : il y a quarante ans, aujourd’hui, tous les membres du Comité se sont réunis à Ottawa pour entendre la décision de la CSC. La Cour a rejeté à l’unanimité l’idée qu’un tuteur puisse consentir à la stérilisation d’une personne, sauf lorsque l’intervention était clairement justifiée par des raisons médicales thérapeutiques, c’est-à-dire lorsqu’elle était nécessaire dans le cadre d’un traitement visant à préserver sa santé. C’était exactement la position défendue par le Comité dans son mémoire, et tous les juges de la Cour suprême siégeant dans cette affaire y ont souscrit à l’unanimité.
Peu avant que l’arrêt Re Eve soit rendu, une fillette prépubère, désignée par la lettre « K », avait été stérilisée en vertu d’une ordonnance d’un tribunal de la Colombie-Britannique. Vickers avait tenté de porter cette ordonnance en appel, mais l’hystérectomie avait déjà été pratiquée avant que la CSC puisse entendre l’affaire. Dans l’arrêt Re Eve, la Cour a exprimé sa désapprobation quant à l’issue de l’affaire Re K, affirmant sans équivoque que la stérilisation de l’enfant, dans les circonstances de cette affaire, était dangereusement proche de constituer une intervention non thérapeutique.
Pourquoi est-il si important de célébrer ce tournant historique ? Des décennies plus tard, les principes au cœur de l’arrêt Re Eve demeurent profondément pertinents. Les droits ne sont jamais définitivement acquis. Les personnes ayant une déficience intellectuelle continuent de faire face à des personnes qui remettent en question leur autonomie, restreignent leurs choix et prennent trop souvent des décisions concernant leur vie sans leur permettre de véritablement faire entendre leur voix. Qu’il s’agisse de l’institutionnalisation, de l’exclusion de l’éducation inclusive, du manque d’accès à un emploi valorisant, du refus des mesures de soutien et des services nécessaires à une bonne qualité de vie dans la communauté ou encore des préoccupations troublantes entourant l’aide médicale à mourir (AMM), la question fondamentale demeure : qui écoutons-nous, quels choix respectons-nous et à quelles vies accordons-nous de la valeur ?
Profitons de cet anniversaire de l’arrêt Re Eve pour rendre hommage, avec gratitude, au courage du Comité. Sa persévérance dans la quête de justice pour Eve demeure un phare pour les personnes qui défendent les droits, aujourd’hui comme demain. Ce que j’ai appris en travaillant aux côtés du Comité, alors que j’étais une jeune avocate, m’a profondément marquée. Leur courage et leur sagesse devraient nous rappeler à toutes et à tous un principe essentiel : les voix des personnes les plus directement concernées doivent toujours occuper une place centrale dans leur propre lutte pour l’égalité.
À propos de l’auteure
Dulcie McCallum, infirmière autorisée (RN), titulaire d’un baccalauréat en droit (LL.B.) et d’une maîtrise en beaux-arts (MFA)
Ancienne ombudsman de la Colombie-Britannique
Ancienne conseillère spéciale auprès de la délégation canadienne aux Nations Unies (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
Ancienne commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de la Nouvelle-Écosse
Auteure de The Audacity of Inclusion: Fighting for the Equality of Persons Labelled Intellectually Disabledhttps://www.theaudacityofinclusion.com
